Uma criança inglesa de 8 anos nascida com uma síndrome que provoca graves convulsões quando ela fica animada não pode comemorar seu aniversário ao lado do irmão gêmeo, Henry, por temor da família de que a menina passe mal.
De acordo com o jornal britânico "Daily Mail", a garota Rebekah Hughes, moradora de Cromer, no condado de Norfolk, é portadora da síndrome de Dravet, condição que causa atrasos no desenvolvimento e problemas motores e de comportamento.
A enfermidade foi descoberta quando a criança tinha apenas 5 meses de vida, ao sofrer a primeira convulsão. Quando completou 11 meses, Rebekah teve um desmaio. Segundo a mãe, Annabel Hughes, de 42 anos, desde os 4 anos os filhos não têm mais festas de aniversário juntos.
Segundo Annabel, os ataques sofridos pela menina podem ser tão danosos que provocariam até morte súbita. Por isso, enquanto uma pequena comemoração é feita para a filha, outras atividades são realizadas fora de casa com o menino.
Convivência
A família conta que aprendeu a conviver com o problema de saúde de Rebekah e, segundo a mãe, o irmão tem um cuidado especial com ela.
"Se ele vai a algum lugar que ela não pode ir, ele é cuidadoso ao não comentar na frente dela. Ele cresceu e encontrou uma maneira própria de lidar com o problema. Agora, se a Rebekah tem uma convulsão, Henry vai até o telefone de casa e liga para os meus pais, que vêm cuidar deles", revela Annabel.
A doença
A síndrome de Dravet começa com uma crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e evolui para comportamentos autistas a partir do segundo ano. O tratamento busca atenuar as convulsões, mas não consegue reverter a enfermidade.
Indíviduos portadores dessa condição têm maior risco de sofrer uma "morte súbita inexplicável em epilepsia" (Sudep, na sigla em inglês).
